Qazaqstandyqtar arqa bulshyqet atrofiiasyna shaldyqqan Emir Shahmarovtyń emdelýine qajet qymbat dárini satyp alý úshin milliard teńge (2,3 mln dollar) jinap berdi. Bul qarajatpen balaǵa "Zolgensma" inesin satyp áperýge bolady. Ol sirek kezdesetin genetikalyq aýrýdyń jaiylýyn toqtatyp, adamnyń ómirin qutqara alady.
Aqsha jinaýdyń toqtatylǵanyn Emirdiń ata-anasy Sabina Dáýletqalieva men Taleh Shahmarov Instagram-daǵy paraqshasynda habarlady.
"Bizdiń keremet jańalyǵymyz bar: aqsha jinaý toqtatyldy! Bizdi qoldap, sengenderińiz úshin barlyǵyńyzǵa kóp rahmet aitamyz! Bizdiń eń negizgi anonim demeýshimizge de alǵys aitamyz, ol qomaqty soma berip, sonyń nátijesinde aqsha jinaýdy toqtattyq" delingen habarlamada.
Endi Emirdiń ata-anasy balasyn Reseide emdetýge múmkindik aldy. Olardyń aitýynsha, Qazaqstanda arqa bulshyqet atrofiiasyn emdeý hattamasy belgilenbegen. Biraq olar Emirdiń emdelýine aqsha jinaý aktsiiasy Qazaqstanda osyndai diagnoz qoiylǵan ózge balalardyń ómiri úshin kúresýge túrtki bolady jáne qoǵam men densaýlyq saqtaý salasy mamandarynyń nazaryn osy máselege nazar aýdartady dep úmittenedi.
"Zolgensma" ýkolyn Emirge 2 jasqa deiin salyp úlgerý kerek. Álemdik tájiribe boiynsha, preparat sol kezde tiimdi bolady. Ol genetikalyq aqaýdan týyndaǵan aǵzadaǵy búlinýdi qalpyna keltiredi deidi Sabina Dáýletqalieva. Qazir Emir 1 jas 11 aiǵa tolǵan.
Byltyr jyl sońynda uzaq analizden keiin Emirge atalǵan diagnoz qoiylǵannan soń ata-anasy emdeýge aqsha jinai bastaǵan. Tekserý nátijesi "Zolgensma" preparatynyń balaǵa tiimdi bolatynyn kórsetken.
Arqa bulshyq et atrofiiasy – bul julynnyń qozǵalys neirondaryn isten shyǵaratyn sirek kezdesetin genetikalyq júike-bulshyq et aýry.
Qazaqstanda mundai diagnoz sirek kezdesedi. Densaýlyq saqtaý ministrligi mundai diagnozdyń qansha adamǵa qoiylǵanyn aitpaǵan. Álemde mundai aýrýǵa shaldyqqandarǵa kómektesetin úsh preparat bar, biraq birde-biri Qazaqstanda tirkelmegen.
