قازاقستاندىقتار ارقا بۇلشىقەت اتروفيياسىنا شالدىققان ەمير شاحماروۆتىڭ ەمدەلۋٸنە قاجەت قىمبات دەرٸنٸ ساتىپ الۋ ٷشٸن ميلليارد تەڭگە (2,3 ملن دوللار) جيناپ بەردٸ. بۇل قاراجاتپەن بالاعا "زولگەنسما" ينەسٸن ساتىپ ەپەرۋگە بولادى. ول سيرەك كەزدەسەتٸن گەنەتيكالىق اۋرۋدىڭ جايىلۋىن توقتاتىپ, ادامنىڭ ٶمٸرٸن قۇتقارا الادى.
اقشا جيناۋدىڭ توقتاتىلعانىن ەميردٸڭ اتا-اناسى سابينا دەۋلەتقاليەۆا مەن تالەح شاحماروۆ Instagram-داعى پاراقشاسىندا حابارلادى.
"بٸزدٸڭ كەرەمەت جاڭالىعىمىز بار: اقشا جيناۋ توقتاتىلدى! بٸزدٸ قولداپ, سەنگەندەرٸڭٸز ٷشٸن بارلىعىڭىزعا كٶپ راحمەت ايتامىز! بٸزدٸڭ ەڭ نەگٸزگٸ انونيم دەمەۋشٸمٸزگە دە العىس ايتامىز, ول قوماقتى سوما بەرٸپ, سونىڭ نەتيجەسٸندە اقشا جيناۋدى توقتاتتىق" دەلٸنگەن حابارلامادا.
ەندٸ ەميردٸڭ اتا-اناسى بالاسىن رەسەيدە ەمدەتۋگە مٷمكٸندٸك الدى. ولاردىڭ ايتۋىنشا, قازاقستاندا ارقا بۇلشىقەت اتروفيياسىن ەمدەۋ حاتتاماسى بەلگٸلەنبەگەن. بٸراق ولار ەميردٸڭ ەمدەلۋٸنە اقشا جيناۋ اكتسيياسى قازاقستاندا وسىنداي دياگنوز قويىلعان ٶزگە بالالاردىڭ ٶمٸرٸ ٷشٸن كٷرەسۋگە تٷرتكٸ بولادى جەنە قوعام مەن دەنساۋلىق ساقتاۋ سالاسى ماماندارىنىڭ نازارىن وسى مەسەلەگە نازار اۋدارتادى دەپ ٷمٸتتەنەدٸ.
"زولگەنسما" ۋكولىن ەميرگە 2 جاسقا دەيٸن سالىپ ٷلگەرۋ كەرەك. ەلەمدٸك تەجٸريبە بويىنشا, پرەپارات سول كەزدە تيٸمدٸ بولادى. ول گەنەتيكالىق اقاۋدان تۋىنداعان اعزاداعى بٷلٸنۋدٸ قالپىنا كەلتٸرەدٸ دەيدٸ سابينا دەۋلەتقاليەۆا. قازٸر ەمير 1 جاس 11 ايعا تولعان.
بىلتىر جىل سوڭىندا ۇزاق اناليزدەن كەيٸن ەميرگە اتالعان دياگنوز قويىلعاننان سوڭ اتا-اناسى ەمدەۋگە اقشا جيناي باستاعان. تەكسەرۋ نەتيجەسٸ "زولگەنسما" پرەپاراتىنىڭ بالاعا تيٸمدٸ بولاتىنىن كٶرسەتكەن.
ارقا بۇلشىق ەت اتروفيياسى – بۇل جۇلىننىڭ قوزعالىس نەيروندارىن ٸستەن شىعاراتىن سيرەك كەزدەسەتٸن گەنەتيكالىق جٷيكە-بۇلشىق ەت اۋرى.
قازاقستاندا مۇنداي دياگنوز سيرەك كەزدەسەدٸ. دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلٸگٸ مۇنداي دياگنوزدىڭ قانشا ادامعا قويىلعانىن ايتپاعان. ەلەمدە مۇنداي اۋرۋعا شالدىققاندارعا كٶمەكتەسەتٸن ٷش پرەپارات بار, بٸراق بٸردە-بٸرٸ قازاقستاندا تٸركەلمەگەن.
