Qaraǵandy oblysy Shet aýdanynyń Aqsý-Aiýly aýylynda turatyn eki jasar Aisezim Jańbyrbai Zolgensma gendik terapiia preparatymen inektsiia alǵan Qazaqstandaǵy tórtinshi bala boldy. Búgingi tańda ol - álemdegi eń qymbat dári jáne milliard teńgege satylady. Qyz bala julyn bulshyqetiniń atrofiiasynan zardap shegedi, dep habarlaidy QazAqparat.
Aisezim - otbasyndaǵy úshinshi bala. Ótken jyldyń qyrkúieginde balaǵa aýyr diagnoz qoiyldy.
Biraq ata-anasy Aisezim týǵannan birneshe ai ótken soń dabyl qaǵa bastaǵanyn aitady.
«Aisezim 2020 jyldyń maýsym aiynda dúniege kelgen. Júktilik kezinde búkil skriningten óttim. Bári qalypty boldy. Bosaný ýaqytynda asqyný bolmady. Birneshe aidan keiin qyzymyzdyń basyn ustamaitynyn baiqadyq. Sodan beri ony dárigerlerge aparyp, tekserte bastadyq. Diagnoz týraly bilgen bette birden qarajat jinaý týraly úndeý tastadyq. «Ómirge sen» qoryna júgindik, olar bizge «Qazaqstan halqyna» qoryna ótinim berýge kómektesti», – deidi sábidiń anasy Janna Aldabergenova.
«Qazaqstan halqyna» qory ótinimdi maquldap, shveitsariialyq Novartis kompaniiasyna zolgensma satyp alýǵa milliard teńge bóldi.
Aisezimge 7 sáýirde kópten kútken inektsiia jasaldy. Preparat bir ret engiziledi.
Ol aýrýdyń ári qarai taralýyna jol bermeidi. Nátijesinde julyn neirondarynyń ólimi toqtaidy.
«Bul preparat bizge úmit berdi. Biraq ázirge aldyn ala eskertilgen janama áserler shyǵyp jatyr. Bul - qusý, temperatýra. Bolashaqta Aisezimniń densaýlyǵy jaqsarady degen úmittemiz. Bir ǵana dári, árine, ǵajaiyppen tolyqtai emdelip ketýge kómektespeidi. Ári qarai bári bizge bailanysty. Qyzyma muqiiat kútim, qamqorlyq, uzaq ońaltý qajet. Biz alty ai boiy baqylaýda bolamyz. Ári qarai kóre jatarmyz. Men aýyryp jatqan búkil balalardyń ata-anasyna shydam pen kúsh tileimin», - deidi Janna.
Aisezim Jańbyrbaidyń týystary «Qazaqstan halqyna» qoryna kórsetken kómegi úshin alǵys aitty.
