ەلٸمٸزدە بۇلشىقەت اتروفيياسى (سما) جەنە ديۋشەن سيندرومى بار 22 ادامعا كٶمەك كٶرسەتٸلەدٸ. بۇل تۋرالى «قازاقستان حالقىنا» قوعامدىق قورى تٶراعاسىنىڭ ورىنباسارى لەززات شىڭعىسباەۆا ايتتى, دەپ حابارلايدى قازاقپارات.
«بۇلشىقەت اتروفيياسى (سما) جەنە ديۋشەن سيندرومى بار 20 بالا مەن 2 ەرەسەك ادامعا دەرٸ-دەرمەك ساتىپ الۋعا ارنالعان كەلٸسٸمشارت قول قويۋ كەزەڭٸندە», - دەدٸ ل. شىڭعىسباەۆا ورتالىق كوممۋنيكاتسييالار قىزمەتٸندە.
تاراتىلعان مەلٸمەتكە قاراعاندا, جاقىن ارادا مۋكوۆيستسيدوز دياگنوزى قويىلعان 16 بالاعا دەرٸ-دەرمەك ساتىپ الۋعا قارجىلاندىرۋ جٷرگٸزٸلەدٸ.
مۇنىمەن قوسا, جۇلىن بۇلشىقەتتەرٸنٸڭ اتروفيياسى بار 4 بالاعا قازاقستاندا تٸركەلمەگەن قىمبات تۇراتىن Onasemnogen abeparvovec (Zolgensma) پرەپاراتىن ساتىپ الۋ تۋرالى شەشٸم قابىلداندى. ايتا كەتەيٸك, قازٸر تٶرت ناۋقاسقا دا دەرٸ-دەرمەك بەرٸلدٸ.
لەززات شىڭعىسباەۆانىڭ ايتۋىنشا, مەسكەۋ قالاسىندا بقو تۇرعىنىن حيرۋرگييالىق ەمدەۋدٸ ۇيىمداستىرۋعا قايىرىمدىلىق كٶمەك جەنە اتىراۋ وبلىسىنان تۋا بٸتكەن جٷرەك اقاۋىنىڭ اسا اۋىر تٷرٸمەن اۋىراتىن بالانى كورەيانىڭ سەۋل قالاسىنداعى مەديتسينالىق مەكەمەگە جەتكٸزۋگە كٶمەك كٶرسەتٸلدٸ.
قايىرىمدىلىق كٶمەك كٶرسەتۋدٸ جالعاستىرا وتىرىپ, قور كەلەسٸ باعىتتار بويىنشا جوبالار مەن باعدارلامالاردى جٷزەگە اسىرۋعا كٸرٸسەدٸ. دەنساۋلىق ساقتاۋ سالاسىندا:
- ورفاندىق دەرتكە شالدىققان ناۋقاستاردى دەرٸ-دەرمەكپەن قامتاماسىز ەتۋ جوباسى;
- مەديتسينالىق ۇيىمداردى وفتالمولوگييالىق, اۋديولوگييالىق سكرينينگتەر مەن اۋرۋلاردى ەرتە دياگنوستيكالاۋ ٷشٸن جابدىقتارمەن قامتاماسىز ەتۋ باعدارلامالارى;
- اعزالار مەن تٸندەردٸ ترانسپلانتاتسييالاۋعا, ونكولوگييالىق جەنە ونكوگەماتولوگييالىق پاتولوگييالارعا مۇقتاج ناۋقاستارعا قايىرىمدىلىق كٶمەك كٶرسەتۋ جوبالارى;
- مٷگەدەكتەردٸ (بالالار مەن ەرەسەكتەردٸ), اتاپ ايتقاندا, بيونيكالىق پروتەزدەرٸ بارلاردى وڭالتۋ ٷشٸن تەحنيكالىق قۇرالدارمەن قامتاماسىز ەتۋ باعدارلامالارى.
