Қазақстандықтар арқа бұлшықет атрофиясына шалдыққан Эмир Шахмаровтың емделуіне қажет қымбат дәріні сатып алу үшін миллиард теңге (2,3 млн доллар) жинап берді. Бұл қаражатпен балаға "Золгенсма" инесін сатып әперуге болады. Ол сирек кездесетін генетикалық аурудың жайылуын тоқтатып, адамның өмірін құтқара алады.
Ақша жинаудың тоқтатылғанын Эмирдің ата-анасы Сабина Дәулетқалиева мен Талех Шахмаров Instagram-дағы парақшасында хабарлады.
"Біздің керемет жаңалығымыз бар: ақша жинау тоқтатылды! Бізді қолдап, сенгендеріңіз үшін барлығыңызға көп рахмет айтамыз! Біздің ең негізгі аноним демеушімізге де алғыс айтамыз, ол қомақты сома беріп, соның нәтижесінде ақша жинауды тоқтаттық" делінген хабарламада.
Енді Эмирдің ата-анасы баласын Ресейде емдетуге мүмкіндік алды. Олардың айтуынша, Қазақстанда арқа бұлшықет атрофиясын емдеу хаттамасы белгіленбеген. Бірақ олар Эмирдің емделуіне ақша жинау акциясы Қазақстанда осындай диагноз қойылған өзге балалардың өмірі үшін күресуге түрткі болады және қоғам мен денсаулық сақтау саласы мамандарының назарын осы мәселеге назар аудартады деп үміттенеді.
"Золгенсма" уколын Эмирге 2 жасқа дейін салып үлгеру керек. Әлемдік тәжірибе бойынша, препарат сол кезде тиімді болады. Ол генетикалық ақаудан туындаған ағзадағы бүлінуді қалпына келтіреді дейді Сабина Дәулетқалиева. Қазір Эмир 1 жас 11 айға толған.
Былтыр жыл соңында ұзақ анализден кейін Эмирге аталған диагноз қойылғаннан соң ата-анасы емдеуге ақша жинай бастаған. Тексеру нәтижесі "Золгенсма" препаратының балаға тиімді болатынын көрсеткен.
Арқа бұлшық ет атрофиясы – бұл жұлынның қозғалыс нейрондарын істен шығаратын сирек кездесетін генетикалық жүйке-бұлшық ет ауры.
Қазақстанда мұндай диагноз сирек кездеседі. Денсаулық сақтау министрлігі мұндай диагноздың қанша адамға қойылғанын айтпаған. Әлемде мұндай ауруға шалдыққандарға көмектесетін үш препарат бар, бірақ бірде-бірі Қазақстанда тіркелмеген.
750 рет оқылды
