Фото: ұйымдастырушылардан
Алматыда тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінумен (ТҚАІ) өмір сүретін адамдар туралы деректі фильмнің жабық көрсетілімі өтті — сирек кездесетін генетикалық ауру, дененің әртүрлі бөліктерінің ауыр ісінуімен бірге жүреді, деп хабарлайды Ult.kz.
Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінуді (ТҚАІ) зерттеу жөніндегі халықаралық ұйымдардың мәліметтері бойынша, диагностика мен терапияның заманауи әдістеріне дейін ларингеальды ісіну кезіндегі өлім деңгейі 25-30% жетуі мүмкін (негізінен асфиксияға байланысты). Инновациялық емдеуді енгізе отырып, өлім-жітім айтарлықтай төмендеді, ал қол жетімді терапиясы бар елдерде ол нөлге жақындады.
Фильм көрсетілімінің алдында республикалық аллергологиялық орталықтың басшысы, дәрігер-аллерголог Арай Батырбаева сөз сөйледі. Ол аурудың таралуы туралы өзекті деректерді ұсынды:
- ● Әлемнің 56 елінде ТҚАІ бар 2 568 отбасы тіркелген.
- ● Қазіргі уақытта диагноз 94 пациентте расталды.
- ● 2015 жылдан бастап 2020 жылы жаңартылған ТҚАІ диагностикасы мен емдеудің қазақстандық электрондық хаттамасы жұмыс істейді.
- ● Бастапқы иммун тапшылығы бар науқастардың ұлттық тізілімі, соның ішінде ТҚАІ құрылды.
- ● Пациенттер ұйымы жұмыс істейді.
- ● ТҚАІ халықаралық бірлестіктерімен ынтымақтастық жолға қойылды.
Фото: ұйымдастырушылардан
Арай Батырбаева мұқият диагностиканың маңыздылығы туралы ескертті, өйткені ауру көбінесе аллергиямен немесе Квинкенің ісінуімен шатастырылады, бұл дұрыс емделмеуге және қауіпті салдарға әкелуі мүмкін.
"Тұқым қуалайтын ангиоэдема-бұл нақты диагнозды және тиісті емдеуді қажет ететін ауыр жағдай. Заманауи препараттар пациенттерге толыққанды өмір сүруге мүмкіндік береді", - деп атап өтті сарапшы.
Фильмде ұзақ уақыт бойы дененің әртүрлі бөліктерінің ісінуінен зардап шеккен және аллергиямен емделген ана мен бала туралы әңгіме бар. Дәл осындай белгілерден кейіпкердің әкесі, атасы және басқа да үлкен туыстары зардап шекті, олар аллергия мен басқа ауруларды емдеуге тырысты. Ауру пациенттердің күнделікті өмір сапасына әсер етеді: жиі ұстамалар қалыпты жұмыс істеуді қиындатады, еркін қозғалу және үйден кету мүмкіндігін шектейді, өйткені ұстама кез келген уақытта пайда болуы мүмкін. Фильмде ТҚАІ-нің дұрыс диагнозы 2023 жылы қол жетімді инновациялық препарат-дәрі-дәрмек терапиясын бастауға қалай мүмкіндік бергені, отбасының өмір сүру сапасын түбегейлі өзгерткені туралы баяндалады. Жаңа терапияның арқасында ісіну жиілігі мен саны айтарлықтай төмендеді, пациенттер шабуылдарды өздігінен тоқтата алады, қалыпты өмір сүре бастайды, тіпті саяхаттай алады.
Көрсетілім аясында ұйымдастырушылар тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну туралы қоғамның хабардарлығын арттыруға бағытталған #ЭтоНеАллергия ақпараттық науқанының басталғанын жариялады, осылайша пациенттерге дұрыс диагноз қою мен тиімді емдеуді тезірек алуға көмектеседі.
Науқан бұқаралық ақпарат құралдары, блогерлер және әлеуметтік желілер арқылы белсенді түрде алға жылжиды, осылайша мүмкіндігінше көп адамдар аурудың белгілері мен оның ықтимал салдары туралы біледі.
747 рет оқылды
