17 сәу, 2025 сағат 15:26

Гемофилия: диагноздан толыққанды өмірге дейінгі жол

Фото: ұйымдастырушылардан

Алматыда Дүниежүзілік гемофилия күніне орай арнайы баспасөз конференциясы ұйымдастырылды. Іс-шараны "Такеда Қазақстан" фармацевтикалық компаниясы гемофилия саласындағы жетекші сарапшылардың қолдауымен өткізді. Конференцияның басты мақсаты — халықты, дәрігерлерді, науқастар мен олардың қамқоршыларын сирек кездесетін сырқат туралы ақпараттандыру және заманауи диагностика мен емдеу әдістерімен таныстыру, деп хабарлайды Ult.kz.

Гемофилия дегеніміз не?

Гемофилия — қанның ұю үдерісі бұзылатын генетикалық ауру. Әлемде бұл сырқат шамамен 10 000 адамның бірінде кездеседі. Қазақстан Республикасының Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, 2024 жылдың соңында елімізде гемофилиямен ауыратын 1 559 науқас тіркелген, олардың 678-і — балалар. Егер ауру уақытылы емделмесе, қан кетулер ауыр асқынуларға, мүгедектікке және тіпті өлімге әкелуі мүмкін.

Заманауи медицина жетістіктері

Медицинадағы жетістіктер гемофилиямен ауыратын науқастарға толыққанды өмір сүру мүмкіндігін сыйлап отыр. Заманауи диагностика және терапия әдістері қан кетуді бақылауға және асқыну қаупін азайтуға көмектеседі. Соның нәтижесінде аурудың ауыр түрімен ауыратын адамдардың өмір сүру ұзақтығы 75-77 жасқа дейін жетуі мүмкін.

Талқыланған мәселелер

Конференция барысында сарапшылар гемофилиямен ауыратын науқастардың өмір сапасын жақсартуға бағытталған кешенді тәсілдің қажеттілігін атап өтті. Төменде талқыланған негізгі мәселелер берілген:

Білімнің жеткіліксіздігі. Ауру туралы халықтың хабардар болмауы, стигма және әлеуметтік шеттету мәселелері.
Қан кету қаупі. Тіпті болмашы жарақаттың өзі ауыр асқынуға әкелуі мүмкін.
Асқынулар. Созылмалы ауырсыну, буындардың зақымдалуы, мүгедектік.
Физикалық белсенділіктің шектелуі. Дұрыс таңдалған спорт түрлері (жүзу, жаяу жүру, бадминтон, велосипед тебу) бұлшық еттерді нығайтып, қан кету қаупін азайтады.
Кешенді тәсіл. Диагностикадан бастап, емдеудің жеке жоспарын әзірлеуге дейінгі мультидисциплинарлық жұмыс қажеттілігі.

Фото: ұйымдастырушылардан

Сарапшылар пікірі

Дәрігер Өскенбаева Ұлжалғас Айтжанқызы, Алматы қаласының бас штаттан тыс балалар гематологы:

"Заманауи емдеу әдістері гемофилиямен ауыратын адамдардың өмір сапасын жақсартуға зор мүмкіндік береді. Ауыр гемофилиямен ауыратын науқастар жылына кемінде 4 рет, ал жеңіл түрімен ауыратындар 1-2 рет дәрігерге қаралуы тиіс. Бұл олардың өмір сүру сапасын жақсартудың негізгі шарты."

"Такеда Қазақстан" ЖШС директоры Михаил Владимиров:

"Біз медициналық шешімдерді ғана емес, сондай-ақ білім беру бағдарламаларын және әлеуметтік қолдауды қамтитын кешенді тәсілдерді ұсынамыз. Бұл гемофилиямен ауыратын адамдарға болашаққа сеніммен қарауға мүмкіндік береді."

Әлеуметтік бастамалар

"Такеда" компаниясының бастамаларының бірі — "Әли және оның ішкі әлемі" атты ертегіні жарыққа шығару. Бұл туынды гемофилиямен ауыратын балаларға өздерінің жалғыз емес екенін және өмірден үміт үзбеу керектігін ұғындыруға бағытталған.