«Қазақстан халқына» қорының қаржыландыруымен құны өте қымбат онасемоген абепарвовек препараты сатып алынды, деп хабарлайды ҚазАқпарат «University Medical Center» корпоративтік қорына сілтеме жасап.
Бұл дәрі сирек кездесетін (орфандық) ауруларға жататын жұлынның бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған балаларға арналған.
«Денсаулық сақтау министрлігі онасемоген абепарвовек препаратын енгізудің клиникалық базасы ретінде «UMC« КҚ Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығын анықтады. Бүгінде орталықта препарат 3 балаға қолданылды. Төртінші балаға 2022 жылдың 7-сәуіріне жоспарланып отыр. Дәрігерлер науқастардың жағдайын қанағаттанарлық деп бағалайды», - делінген ведомствоның хабарламасында.
Денсаулық сақтау министрлігінің штаттан тыс бас неврологы, профессор Алтыншаш Жақсыбаеваның айтуынша, жұлынның бұлшықет атрофиясы - жұлынның моторлы нейрондарына әсер ететін және бұлшықеттің әлсіздігіне әкеп соғатын генетикалық ауру.
«Ол - тұқым қуалайтын аурулардан болатын балалар өлімінің жиі кездесетін себептерінің бірі. Ұзақ уақыт бойы емделмейтін дерт болып саналды. Алайда, 2016 жылдың желтоқсанында алғашқы препараты фармацевтикалық нарыққа шықты. Сол жылы АҚШ-та, 2017 жылы Еуропалық Одақта және 2019 жылы Ресейде қолдануға рұқсат етілді», - дейді маман.
Қазақстанда қазіргі уақытта мұндай диагноз 128 балаға қойылған. Болашақта олардың саны 250-ге дейін жетуі мүмкін. Тиісінше, мамандар мемлекеттік және қоғамдық ұйымдардың барлық мүмкіндіктерін пайдаланып, көмекке мұқтаж жандарды емдеуге әрекет етудің маңыздылығын айтуда.