Қарағанды облысы Шет ауданының Ақсу-Аюлы ауылында тұратын екі жасар Айсезім Жаңбырбай Zolgensma гендік терапия препаратымен инъекция алған Қазақстандағы төртінші бала болды. Бүгінгі таңда ол - әлемдегі ең қымбат дәрі және миллиард теңгеге сатылады. Қыз бала жұлын бұлшықетінің атрофиясынан зардап шегеді, деп хабарлайды ҚазАқпарат.
Айсезім - отбасындағы үшінші бала. Өткен жылдың қыркүйегінде балаға ауыр диагноз қойылды.
Бірақ ата-анасы Айсезім туғаннан бірнеше ай өткен соң дабыл қаға бастағанын айтады.
«Айсезім 2020 жылдың маусым айында дүниеге келген. Жүктілік кезінде бүкіл скринингтен өттім. Бәрі қалыпты болды. Босану уақытында асқыну болмады. Бірнеше айдан кейін қызымыздың басын ұстамайтынын байқадық. Содан бері оны дәрігерлерге апарып, тексерте бастадық. Диагноз туралы білген бетте бірден қаражат жинау туралы үндеу тастадық. «Өмірге сен» қорына жүгіндік, олар бізге «Қазақстан халқына» қорына өтінім беруге көмектесті», – дейді сәбидің анасы Жанна Алдабергенова.
«Қазақстан халқына» қоры өтінімді мақұлдап, швейцариялық Novartis компаниясына zolgensma сатып алуға миллиард теңге бөлді.
Айсезімге 7 сәуірде көптен күткен инъекция жасалды. Препарат бір рет енгізіледі.
Ол аурудың әрі қарай таралуына жол бермейді. Нәтижесінде жұлын нейрондарының өлімі тоқтайды.
«Бұл препарат бізге үміт берді. Бірақ әзірге алдын ала ескертілген жанама әсерлер шығып жатыр. Бұл - құсу, температура. Болашақта Айсезімнің денсаулығы жақсарады деген үміттеміз. Бір ғана дәрі, әрине, ғажайыппен толықтай емделіп кетуге көмектеспейді. Әрі қарай бәрі бізге байланысты. Қызыма мұқият күтім, қамқорлық, ұзақ оңалту қажет. Біз алты ай бойы бақылауда боламыз. Әрі қарай көре жатармыз. Мен ауырып жатқан бүкіл балалардың ата-анасына шыдам пен күш тілеймін», - дейді Жанна.
Айсезім Жаңбырбайдың туыстары «Қазақстан халқына» қорына көрсеткен көмегі үшін алғыс айтты.
851 рет оқылды_140_110.jpg)
_80_80.jpg)
